سلامی بهاری و نو در این روزهای اغازین سال به همه شما عزیزان.برایتان سالی خوب همراه با سلامتی و سیستاگون!!! ارزو می کنم.ببخشید که خیلی وقته مطلبی نگذاشتم و حرفی نزدم چون حرفی ندارم بگم.نمی دونم چی بگم.باز هم سیستاگون نیست...!!از بهمن ماه که به ما قول سیستاگون را دادند همچنان قول می دهند اما سیستاگون نمی دهند...!!به خیلی جاها رفتیم  پیش خیلی ها رفتیم از هلال احمر و بنیاد بیماری های نادر تا وزارت بهداشت ...هنوز هم میگن معلوم نیست کی بیاد!

دیگه نمی دونیم حرفمون را به کی بزنیم...ایا کسی هم مانده که صدای ما را نشنیده؟!!!!؟؟

حتما همه شما دوستان هم به این مشکل برخوردید.نظر شما چیست؟به نظرتان چه کار کنیم؟کجا بریم

دوستان شهرستانی اگر سیستاگون در شهر شما هست لطفا بگید.

دلم نمی خواست سال جدید را با این حرف ها شروع کنم اما چه کنم..!؟!راستش نمی خواستم فعلا اصلا حرفی بزنم اما یکی از دوستان ایمیلی بسیار زیبا به من زدند که من را مشتاق و امیدوارکردند برای هم تصمیم گرفتم تا با شما حرف بزنم.اگر شما هم نظر و پیشنهادی دارید خوشحال میشوم ان را بشنوم.

به امید انکه با همکاری هم به زودی این مشکل حل شود.

با سلام به همه شما عزیزان.دیروز بعدازظهر به اتفاق اقای بغدادابادی و اقای بیگی به وزارت بهداشت مراجعه کردیم و جناب اقای دکتر عبدی زاده با برخورد گرم و صمیمانه خود مژده تهیه اسانتر دارویcystagon را به ما دادند.پس حالا ما باید بدانیم که چند نفر در ایران به داروی cystagon نیاز دارند و چه مقدار؟؟لطفا در صورت مطالعه این مطلب حتما برای من یادداشتی بگذارید و درصورت امکان شماره تلفن خود را نیز بنویسید.(فرصت تا جمعه۱۸ اذر)

امروز ۱۱ اذر  شاهد اولین کنفرانس بیماران سیستینوزیس در بیمارستان علی اصغر بودیم.حدود ۳۰ نفر از مریضان و خانواده ها یشان از سراسر ایران(از شمال تا جنوب)امده بودند و نمایندگانی از شرکت داروسازی orphan و وزارت بهداشت حضور داشتند.همچنین از سخنرانی اساتید محترم اقای دکتر اتوکش.اقای دکتر اخوان و خانم دکتر شکیبا بهره مند شدیم.مسایل متعددی در مورد داروی سیستاگون و همچنین قطره چشمی مطرح شد و جناب اقای دکتر عبدی زاده(در وزارت بهداشت)قول همکاری دادند که قرار شده ظرف چند روز اینده با همراهی اقای بغدادابادی به ایشان مراجعه کنیم که نتایج این مذاکرات را به اطلاع شما خواهیم رساند.

با تشکر از خانم دکتر حسینی و خانم دکتر نیکنام و سایر بانیان تشکیل این کنفرانس.

با سلام.جند روزی است که ترجمه کتابچه ای درباره بیماری سیستینوزیس را به پایان رسانده ایم.این کتابچه شامل اطلاعاتی در مورد کلیه ها و سیتینوزیس ,چگونه مبتلا شدن به بیماری و اهمیت استفاده از داروها می باشد.که نسخه اصلی ان به زبان انگلیسی و توسط شرکتOrphan Europe و با همکاریCystinosis Foundation چاپ گردیده است.لفا اگر تمایل به داشتن این کتابچه داریدبا ایمیل ادرس زیر تماس بگیرید.

cystinosisiniran@gamil.com    

دیروز از طریق خانم دکتر حسینی با خبر شدیم که اولین کنفرانس بیماران سیستینوزیس در تهران در روز جمعه ۱۱اذر ساعت ۹:۳۰ صبح در بیمارستان حضرت علی اصغر در خیابان ظفر با حضور نماینده شرکت Orphan Europe در تهران و جمعی از پزشکان و بیماران سیستینوزیس برگزار خواهد شد.بدیهی است حضور شما برای کمک به بیماران سیستینوزیس بسیار مفید خواهد بود.در صورت داشتن هرگونه سوال لطفا با این ایمیل تماس بگیرید.     cystinosisiniran@gmail.com

با سلام

هفته پیش برای تهیه قطره های  چشمی سیستامین برای اولین بار به شرکت سینا دارو مراجعه کردم که پس از برخورد بسیار مناسبی قطره های چشمی را به طور رایگان در اختیار من قرار دادند و تاکید کردند که پس از این توسط داروخانه هلال احمر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت.امشب نیز ایمیلی از این شرکت بدین  مضمون  دریافت کردم:

‏شرکت سینادارو ،قطره چشمی سیستئامین را تولید و با ارائه نسخه پزشک، بطور رایگان در اختیار بیماران قرار میداد. ولی از آنجاییکه بیماران از شهرهای مختلف مجبور بودند مسافت طولانی را طی کنند و برای تهیه این قطره به این شرکت مراجعه کنند برآن شدیم تا قطره های سیستئامین را تحویل هلال احمر تهران نماییم تا با صلاحدید هلال احمر مرکزی، این قطره بطور رایگان در اختیار بیماران نیازمند به این قطره در شهرهای مختلف قرار گیرد.

خواهشمند است در وبلاگ خود این مطلب را قید نمایید تا بیماران یا مراکز درمانی بتوانند با داروخانه هلال احمر (واقع در تهران- خیابان طالقانی) تماس حاصل کنند و برای دریافت سریعتر این دارو هماهنگ شوند.

من از طرف خودم و سایر بیماران سیستینوزیس از همکاری و مساعدت این سروران بسیار سپاسگزارم.

و ای کاش هلال احمر نیز برای تهیه کپسول سیستاگون که الان بیشتر از ۲ماه است که در دسترس بیماران نمی باشد اقدامی نمود.البته ناگفته نامد که کپسول سیستاگون با قیمت ازاد و غیر یارانه ای (هر کپسول ۱۵۰ میلی گرمی حدود ۴۸۰۰ تومان!!!)در دسترس می باشد..!ولی ایا بیمارانی که مانند من که روزانه باید ۱۶ عدد کپسول ۱۵۰ میلی گرمی مصرف نمایند می توانند به جای ان روزی ۴۸!! عدد کپسول ۵۰ میلی گرمی مصرف کنند یا این هزینه بالا را پرداخت کنند(یا حتی انهایی که نصف این تعداد را نیاز دارند توان خرید ان را دارند؟؟!!!!!!!!!؟؟؟؟؟؟؟؟)

سلام.خوشبختانه قطره های چشمیcysteamine توسط سینا دارو به طور رایگان در دسترس بیماران قرار می گیرد و بیماران نیز پس از مصرف ان اظهار رضایت کردند.اما متاسفانه همچنان برای تهیه کپسول cystagon با مشکل روبرو هستیم.

اخیرا با خبر شدم محمد شاهی در نوبت پیوند کلیه قرار گرفته و در حال حاضر دیالیز می شود.به امید انکه به زودی کلیه پیدا کند و عمل خوبی داشته باشد.

سلام.هفته پیش داروی سیستاگون در داروخانه هلال احمر عرضه شد و ما به تمام بیمارانی که می شناختیم اطلاع دادیم.من مقاله ای انگلیسی دارم در ارتباط با داروی سیستاگون و بیماری سیستینوزیس اگر از بین شما بازدید کنندگان کسی به زبان انگلیسی تسلط کامل دارد لطفا من را در ترجمه این مقاله همراهی کند. 

بعد از مدت ها چهارشنبه ۲۳ اردیبهشت اولین دیدار سال ۱۳۹۰ با حضور چند خانواده انجام شد.در ان روز با یکی از مسولین تهیه داروی سیستاگون دیداری از نزدیک داشتیم.به امید انکه بعد از ۲ ماه داروی سیستاگون در هفته اینده در داروخانه توزیع شود و خبر خوب اینکه هلال احمر توانسته ماده اولیه قطره های چشمی سیستیامین را تهیه نماید و در اختیار کارخانه سینا دارو برای تهیه قطره های چشمی قرار دهند.همچنان در انتظار نظرات و همکاری شما هستم..!!

دیروز از طریق اقای دولتی نزاد(یکی از والدین بیماران)با خبر شدیم که سینادارو قطره های جدید چشمی سیستامین را به بیماران عرضه می کند.لطفا قبل از مراجعه با شماره های زیر تماس گرفته و هماهنگی های لازم را به عمل اورید.          ۳-۴۴۱۹۴۵۲۱

     و اما در مورد کپسول سیستاگون..!!که باز همچنان این دارو در داروخانه هلال احمر موجود نیست..!!!